lunes, junio 25, 2012

Cómo comunicar que un recién nacido tiene síndrome de Down

Hace no mucho, o hace bastante, que ya sabéis que el tiempo vuela, me "tocó" dar la noticia. Me avisaron a un parto, porque iba a ser instrumentado por el obstetra. Tras nacer, el recién nacido precisó reanimación, poca cosa: unas pequeñas insuflaciones de presión positiva con aire y listo (probablemente suene a menos que a poner oxígeno, aunque es más). Bueno, que me enrollo. El caso es que tras la reanimación me quedé observando al recién nacido, y entonces la enfermera que me ayudó a la reanimación y yo nos miramos. Sí, nos parecía que el niño tenía rasgos de síndrome de Down. Animamos al padre a que entrara al cuarto de la reanimación (una pequeña salita junto al paritorio) y le dimos la noticia. No recuerdo exactamente las palabras. Debió ser algo así: "el bebé ha respondido a la reanimación, está bien, pero tiene rasgos que nos hacen pensar que tiene síndrome de Down..." No dio tiempo a más. El padre se derrumbó. Cayó literalmente al suelo y se puso a llorar. Nosotros respetamos su llanto. Tras unos minutos le preguntamos al padre que cómo dábamos la noticia a la madre. Estuvimos un rato haciéndonos líos mentales, hasta que al final tomamos la iniciativa y salimos con el papá y el bebé. Nos acercamos a la madre. Le enseñamos el bebé y no dimos mayor rodeo: "Enhorabuena, el bebé está bien. Lo único es que tiene rasgos que nos hacen pensar..." Recuerdo, con enorme ternura, cómo la madre, tras escuchar las palabras fatídicas "síndrome de Down" miró a su hijo, sonrió y lo cogió entre sus brazos. Para mí fue una lección que nunca olvidaré: el amor de una madre puede con todo.
El otro día estuvieron en mi hospital de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Y nos dieron una sesión sobre cómo comunicar la noticia. Por lo visto se quejan de lo mal que los médicos damos la noticia. No es por escusar al colectivo, pero ya les quería ver yo a muchos pasando el trago. Desde aquí pido disculpas a todos los padres a los que se lo hemos comunicado tan mal. Solo pedirles un poco de comprensión, y asegurarles que no es nada fácil (o al menos a mí no me lo parece).
Tomé algunas notas, porque hay puntos que, creo, me ayudarán para la próxima vez.
En primer lugar nos insistieron en que hay que tener en mente que es un proceso, no un momento único.
Algunos errores a evitar al comunicarlo son:
  • Brusquedad
  • Decir "lo siento"
  • Permitir extraños
  • Comunicarlo en un lugar sin intimidad
  • Hacer juicios
  • No contarlo. Hacer que sea el padre quien se lo cuente a la madre. Es mejor decírselo a los dos.
  • Comentar estereotipos, como por ejemplo: "estos niños son muy cariñosos". A mí esto me llamó la atención, porque pensé que era un rasgo positivo y que yo daba por cierto. Pero ya nos aclararon que hay cada granuja...
Algunas ideas que me parecieron útiles son:
  • Al comienzo dar grandes ideas. Los padres en este momento perciben mucho más nuestro lenguaje no verbal que todo lo que les contemos, porque entran en un estado de shock.
  • Evitar, en la medida de los posible, generar incertidumbre. Podemos afirmar, por ejemplo, con seguridad que no hay ningún niño con síndrome de Down en silla de ruedas debido a su síndrome de Down.
  • Es muy positivo acercarse al día siguiente a la habitación, aunque solo sea a saludar, y que vean que estamos con ellos.
  • Es importante traerles al bebé (en el sentido metafórico). En seguida los padres tienen en su mente al adulto, a la adulta con su vestido de nido de abeja (nos dejaron muy claro que nadie obliga a ponerles vestiditos infantiles).
  • Es mejor no anticipar los problemas que pueden tener. Cuando informamos algunos dejan de tener un hijo para tener un síndrome, y domina la sensación de "no voy a ser capaz".
  • El azar les sienta fatal. Cuando preguntan el porqué es mejor afirmar que todavía la medicina no sabe el porqué de muchas cosas. Si la madre es añosa hay que aclararle que la relación causa efecto en su caso no está probada. Hay madres jóvenes que pueden tener un hijo con síndrome de Down.
  • El teléfono no puede sonar. Esto fue una afirmación muy rotunda, con la que estoy plenamente de acuerdo.
  • Evitar juzgar, hablar de uno mismo, opinar...
Seguro que nos contaron cosas mucho más interesantes, pero yo es con lo que me he quedado. Y espero que a alguien le ayude.

viernes, junio 08, 2012

No todos los pediatras son iguales

Perdón por escribir tanto. Ya sé que todos estamos líados hasta más no poder, y encima hay que estar al día del facebook, el twitter y los blogs; y vengo yo, que me había propuesto escribir poco, con dos entradas en apenas tres días.
Pero es que no me he aguantado. Acabo de llegar de la tesorería de la seguridad social, donde estuve hace unos días, y de la que dejé constancia en esta entrada.
Iba de mal humor, porque como ya había estado otra vez, considero que injustamente he tenido que reincidir.
Pero han ocurrido varias cosas. La primera, que estando yo malhumorado, he visto cómo mi gesto (de ceño fruncido, rostro apagado y mirada de desconfianza) era compartido por la gran parte de ciudadanos que habitábamos el noble lugar. Pero de pronto veo cómo una señora (bueno, con esa edad entre señorita y señora, que uno no sabe bien cómo decir) estaba con su móvil, riéndose, supongo que con algún entretenido "whatsapeo". Y yo llevaba mi libro titulado The Seven Habits of Highly Effective People. Y entonces todo ha cuadrado. En la parte que estaba leyendo habla de que hay que ser proactivos (no sé cómo se dirá en español, lo siento). Significa que somos dueños de nuestras vidas. Que no somos el resultado de las condiciones externas. Y una imagen lo ha plasmado: una señora/señorita lo estaba pasando bien mientras el resto estábamos enfurruñados, maldiciendo en nuestro fuero interno la burocracia, pensando que no nos extraña que nos vaya así la vida con tanto incompetente, etc, etc.
Entonces se me ha ajustado un cable en la cabeza y me he dicho: pero si no me podía encontrar en una mejor que ésta. Tengo un buen libro, buena música (había sido previsor) así que voy a disfrutar de este momento de paz, sin prisas (porque no las tenía), recordando que uno de mis mayores placeres en la juventud era leer un libro al son de la buena música.
Y he pasado de estar enfurruñado a estar contento.
Tras una hora de espera (que se me ha hecho corta) ha llegado mi turno.
Debido a mi fracaso anterior yo iba bien preparado: llevaba fotocopia de todos los documentos habidos y por haber. Hasta llevaba el libro de familia (original y fotocopia) por si al funcionario le daba por ser pedigüeño. Y os aseguro que he estado a un tris de llevar el documento de matrimonio.
Cuál ha sido mi sorpresa al ver que esta vez no me han pedido el documento de identificación de la empleada (que fue lo que me mandó a casita la última vez). Y curiosamente es cierto que en teoría no hacía falta ese documento; pero en su día topé con una funcionaria inepta que actuó con ineptitud. Y me ha llevado a la reflexión de lo importante que es que todos hagamos nuestro trabajo lo mejor posible, y que efectivamente no todos los pediatras son iguales. Y que en este mundo globalizado si a mi hijo de doce meses le mandan antibiótico por una faringitis tal vez se una actitud más que cuestionable, porque hay acceso a nuestras recomendaciones en esta patología.

jueves, junio 07, 2012

Ni un año sin música

Hace mucho tiempo que no "posteo" alguna canción. Así que ha llegado el momento.
El otro día grabé esta canción: "Un soplo de viento". La verdad es que desconozco el título verdadero. La composición es de mi amigo Daniel Andrea. Seguramente a más de uno le suene su canción Dime por qué.
Este viernes tengo intención de tocarla con él, en un bar de Madrid que me recuerda a los viejos tiempos, cuando de estudiante de medicina daba conciertos con un maigo, y donde siempre petábamos el garito.
Espero que os guste.
En alguna ocasión me gustaría hablar de cómo grabar una canción en tu casa. Hubo un tiempo en el que estuve viciado con el tema, y aprendí algunos trucos.
Uno de los problemas de grabar una canción es que uno la oye tantas veces que ya pierde la objetividad. Y para dejarla bien (siendo un amateur, como es mi caso) puede perder horas y horas sin llegar a buen puerto.
Si os fijáis hay dos errores garrafales en la grabación, justo al final, donde se oye el movimiento de la silla sobre la que estoy sentado al grabar ¿lo notas? Seguro que hay más, así que si tienes un poco de gusto musical y me dejas tus opiniones me ayudará a mejorar.

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