lunes, junio 25, 2012

Cómo comunicar que un recién nacido tiene síndrome de Down

Hace no mucho, o hace bastante, que ya sabéis que el tiempo vuela, me "tocó" dar la noticia. Me avisaron a un parto, porque iba a ser instrumentado por el obstetra. Tras nacer, el recién nacido precisó reanimación, poca cosa: unas pequeñas insuflaciones de presión positiva con aire y listo (probablemente suene a menos que a poner oxígeno, aunque es más). Bueno, que me enrollo. El caso es que tras la reanimación me quedé observando al recién nacido, y entonces la enfermera que me ayudó a la reanimación y yo nos miramos. Sí, nos parecía que el niño tenía rasgos de síndrome de Down. Animamos al padre a que entrara al cuarto de la reanimación (una pequeña salita junto al paritorio) y le dimos la noticia. No recuerdo exactamente las palabras. Debió ser algo así: "el bebé ha respondido a la reanimación, está bien, pero tiene rasgos que nos hacen pensar que tiene síndrome de Down..." No dio tiempo a más. El padre se derrumbó. Cayó literalmente al suelo y se puso a llorar. Nosotros respetamos su llanto. Tras unos minutos le preguntamos al padre que cómo dábamos la noticia a la madre. Estuvimos un rato haciéndonos líos mentales, hasta que al final tomamos la iniciativa y salimos con el papá y el bebé. Nos acercamos a la madre. Le enseñamos el bebé y no dimos mayor rodeo: "Enhorabuena, el bebé está bien. Lo único es que tiene rasgos que nos hacen pensar..." Recuerdo, con enorme ternura, cómo la madre, tras escuchar las palabras fatídicas "síndrome de Down" miró a su hijo, sonrió y lo cogió entre sus brazos. Para mí fue una lección que nunca olvidaré: el amor de una madre puede con todo.
El otro día estuvieron en mi hospital de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Y nos dieron una sesión sobre cómo comunicar la noticia. Por lo visto se quejan de lo mal que los médicos damos la noticia. No es por escusar al colectivo, pero ya les quería ver yo a muchos pasando el trago. Desde aquí pido disculpas a todos los padres a los que se lo hemos comunicado tan mal. Solo pedirles un poco de comprensión, y asegurarles que no es nada fácil (o al menos a mí no me lo parece).
Tomé algunas notas, porque hay puntos que, creo, me ayudarán para la próxima vez.
En primer lugar nos insistieron en que hay que tener en mente que es un proceso, no un momento único.
Algunos errores a evitar al comunicarlo son:
  • Brusquedad
  • Decir "lo siento"
  • Permitir extraños
  • Comunicarlo en un lugar sin intimidad
  • Hacer juicios
  • No contarlo. Hacer que sea el padre quien se lo cuente a la madre. Es mejor decírselo a los dos.
  • Comentar estereotipos, como por ejemplo: "estos niños son muy cariñosos". A mí esto me llamó la atención, porque pensé que era un rasgo positivo y que yo daba por cierto. Pero ya nos aclararon que hay cada granuja...
Algunas ideas que me parecieron útiles son:
  • Al comienzo dar grandes ideas. Los padres en este momento perciben mucho más nuestro lenguaje no verbal que todo lo que les contemos, porque entran en un estado de shock.
  • Evitar, en la medida de los posible, generar incertidumbre. Podemos afirmar, por ejemplo, con seguridad que no hay ningún niño con síndrome de Down en silla de ruedas debido a su síndrome de Down.
  • Es muy positivo acercarse al día siguiente a la habitación, aunque solo sea a saludar, y que vean que estamos con ellos.
  • Es importante traerles al bebé (en el sentido metafórico). En seguida los padres tienen en su mente al adulto, a la adulta con su vestido de nido de abeja (nos dejaron muy claro que nadie obliga a ponerles vestiditos infantiles).
  • Es mejor no anticipar los problemas que pueden tener. Cuando informamos algunos dejan de tener un hijo para tener un síndrome, y domina la sensación de "no voy a ser capaz".
  • El azar les sienta fatal. Cuando preguntan el porqué es mejor afirmar que todavía la medicina no sabe el porqué de muchas cosas. Si la madre es añosa hay que aclararle que la relación causa efecto en su caso no está probada. Hay madres jóvenes que pueden tener un hijo con síndrome de Down.
  • El teléfono no puede sonar. Esto fue una afirmación muy rotunda, con la que estoy plenamente de acuerdo.
  • Evitar juzgar, hablar de uno mismo, opinar...
Seguro que nos contaron cosas mucho más interesantes, pero yo es con lo que me he quedado. Y espero que a alguien le ayude.

7 comentarios:

Juan dijo...

Siendo residente (R1 casi R2) recibí a un recién nacido normal. Resulta que el bebé nació sin una mano y hasta ese momento no se sabía. Imagínate la que se lió en el paritorio...

Anónimo dijo...

Gonzalo, cómo me acordé de esta entrada hace una semana...esta misma situación me tocó vivirla en persona y fue un momento muy duro, no sólo por toda la situación, sino porque fue un parto en teoría "normal" en la clínica privada donde trabajo...y allí soy la única pediatra, no tenía nadie a quién preguntar cómo debia dar la noticia a los padres...y reconozco que tu entrada me ayudó mucho en ese momento.Muchas gracias.

Amaranta dijo...

Lo siento, soy el anónimo anterior , no me he identificado: soy Amaranta (no me gustan nada los mensajes "anónimos")

Carla Mendez dijo...

Hola
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Beatrice dijo...

Muy interesante. Creo que ante situaciones desagradables en el paritorio los profesionales no saben en muchas ocasiones reaccionar y esperan que los padres reaccionen de maravilla.
Las noticias "desagradables" son difíciles de comunicar. Y Creo que todos debemos aprender a hacerlo.
He vivido en mi entorno familiar la llegada de dos niñas con esta "peculiaridad" y en mi caso sólo con mirarles la cara me ha bastado para ensanchar el corazón y quererlas.
No será fácil en adelante, pero eso es así con todos los hijos.

Tibaire Ruiz dijo...

Mi nombre es Tibaire y leo todas las descripciones de estas situaciones vividas y como madre y abuela.. pienso q lo esencial es amor.. recibir con amor y trabajar con óptimismo para lograr la meta

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